Bu kapsamda ülke genelinde Valilik nezdinde aldıkları izin ve SMS kampanyası ile Ela Beyazgül'ün hayatta kalmasına yardımcı olup yaşama gülmesi için sizden de destek bekliyorlar.
Amasyanın Gümüşhacıköy ilçesinde yaşayan Ece ile Hüseyin BEYAZGÜL çiftinin ilk çocukları olan ELA BEYAZGÜL henüz 13 aylık ve SMA TİP-1 ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI ile mücadele ediyor. Ela ayaklarını hiç oynatamıyor. Ellerini yalnızca baş hizasına kadar kaldırabiliyor. Henüz hiçbir yemeğin tadını bilmiyor. Yutkunma problemi nedeniyle özel bir mama ile besleniyor.
Annesi akciğerlerini temizlemek için günde altı kez onu aç bırakmak ve aspirasyon makinesine bağlamak zorunda yoksa Ela nefes alamıyor.
Ela haftanın beş günü onun için çok yorucu geçen fizik tedavilere gidiyor.
Ela’nın iyileşebilmesi için yurtdısındaki Zolgensma Gen Tedavisini alabilmesi gerekli. Bunun için Dubaideki hastanenin teklifi 2.2 milyon dolar.
Aile tedavi masraflarını karşılama amaçlı tüm Türkiyede valilik izinli bir kampanya başlattı. 6 aydır devam eden kampanyada tedavi masrafının yüzde otuz iki buçuğu şu an için toplandı. Ela’nın daha fazla kas kaybetmeden ücretin tamamı karşılanmalı. Bu yüzden ailenin herkesin acil destek ve yardımlarına ihtiyacı var.
Bursa gönüllüleride Elanın sesini Bursalılara duyurabilmek için mücadele ediyor. En büyük istekleri bu çocuklarımız bebeklerimiz parasızlıktan ölmesin.!!
Umutlar bitmeden yaşama mücadelesini kaybetmeden sizde Ela Beyazgül'e bir yardım eli uzatın.Yarin çok geç olabilir.
