Bu hastalıkta zaman çok önemli 24 aya kadar yurtdışındaki ZOLGENSMA ilacını alırsa yaşamak hatta diğer çocuklar gibi olmak mümkün.
Yurtdışı tedavisi 1.825 milyon dolar. Ebrar şu an 19. Ayının içinde zamanı daralıyor kampanyasi yüzde 32 de ama bir an evvel yüzde 100 olmak zorundayız çünkü Ebrar geç teşhis olduğu için 24 aya kadar dayanamayacagini son bir ay içinde iki defa yoğun bakım yaşayarak gösteriyor.
Şu an entube halde(ilk kez yaşadı), bu artık ailininde gücü kalmadı.Bunun için ya ona ilacını yetişip ilacını alan kardeşlerinden eyleriz ya da görmezden gelip kara ekranlarda okuduğunuz bu hastalığa bir kurban daha etmiş oluruz.
Her biriniz çok değerlisiniz Ebrar'in sizin çevrenize ve size ihtiyacı var.Bu kapsmada Türkiye Cumhuriyeti tarafından karşılanmıyor fakat yardım toplamak için Batman Valiliğinden onayı vermiştir.Siz değerli hayır sever vatandaşlarımızın desteklerini ve yardımlarını bekliyoruz.
